Roció Fernández junto a familiares de pacientes con AME

IMPORTANTE COLABORACION DE LA DEFENSORA DEL PUEBLO DE ESCOBAR

Rocío Fernández fue convocada a un webinar (conferencia en línea) por FAME, Familias de pacientes con Atrofia Muscular Espinal -AME-, a los efectos de evacuar consultas en relación al acceso de la medicación Spinraza, tramitaciones ante Anses, Pensiones, acceso a insumos, etc.

En su doble carácter de Secretaria General de ADPRA, y Presidenta del Consorcio de Defensores del Pueblo Municipales de la Provincia de Buenos Aires, se puso a disposición de las familias residentes en localidades o provincias que no posean el Instituto del Defensor del Pueblo, y requieran asistencia ante la vulnerabilidad que padecen.

Participaron además del encuentro la Lic. Bárbara Bonelli. Defensora Adjunta de la Defensoría del Pueblo de CABA, y Silvia Caprino Defensora del Pueblo de la Matanza.

Cabe destacar que la atrofia muscular espinal es una enfermedad poco frecuente, pero no por eso deja de ser una prioridad. Garantizar medicamentos de este tipo es un paso fundamental para acompañar a los pacientes y a las familias que la transitan.

Un relevamiento realizado en el año 2019 arrojó que había 360 pacientes con atrofia muscular espinal en Argentina y cada año hay 31 casos nuevos. La mayoría son niños pequeños. Es una enfermedad grave, por eso es importante el acceso a este medicamente que puede cambiar la vida a muchísimas familias.