Informar y concientizar: la labor de una madre cuya hija padece el síndrome de Dravet, el único caso en Escobar

Andrea Araujo es mamá de Frida Lupe de 3 años. La niña padece síndrome de Dravet, una extraña enfermedad neurológica de la cual poco se sabe a nivel mundial y que en Argentina, se detectaron sólo 26 casos, hasta el momento. Junto a su esposo Joel Chiavetto, charlaron con El Diario de Escobar, para concientizar, informar sobre este padecimiento y difundir el grupo de contención para padres de niños con síndrome de Dravet en Argentina. Si conocés a alguien con esta afección, pasá el dato.

¿Quieren dar a conocer de qué se trata esta enfermedad?

AA- Claro, porque es rara en el mundo en sí y nadie la conoce. Yo estoy incluso en un grupo de mamás que sus hijos padecen esta enfermedad y en el país somos 26 mamás no más.

¿Qué le ocurre a la niña? Detalla sobre el tipo de ataque o descompensación

AA- Ella arranco a los 4 meses con su primera convulsión que fue con fiebre, una convulsión normal que duro como 12 minutos más o menos. Después de ahí cada vez que ella se vacunaba o tenía problemas respiratorios levantaba fiebre y a través de la fiebre siempre convulsionaba y cada vez sus convulsiones eran más severas. Llegó a tener una convulsión de 1 hora, que no es normal porque la convulsión normal son segundos y entre tantos estudios que se hizo, se le realizó un electroencefalograma que es un electro de sueño.
AA- A ella le daba todo normal. Se le hizo una resonancia magnética que dio normal, por si tenía algún golpe en el cerebro, no tenía nada, todos los estudios daban normal, hasta que el neurólogo infantil nos dijo que en el caso de Frida puede ser que tenga un síndrome llamado Dravet que comienza con fiebre y convulsiones que con el tiempo se hacen más y más largas. No es como una epilepsia normal que generalmente uno las tiene y automáticamente se les va. No. Acá, le puede durar mucho tiempo y padecer muchas en el día.

FRIDA, se estaba haciendo tratar en el Sanatorio Ciudad de la Vida en Once por medio de la obra social. Ahí es donde le dieron el diagnóstico a través de un estudio de gen, es una mutación genética que se llama SCN1A, esa es la mutación que tiene el síndrome. ¿Cuánto tiempo llevó e estudio y los resultados?

AA- El estudio que dio positivo, estuvimos esperándolo tres meses. Ahí también supimos que Frida tiene retraso madurativo y algunas cosas más aparejadas.

¿Cómo proceden ante un episodio epiléptico?

AA- Cada vez que ella se descompensa toda esta información tengo q brindarla a donde la atiendan. Tengo la salita del barrio a 3 cuadras y cuando ella tiene una crisis acudimos ahí y son los que hacen los primeros auxilios. Lo primordial es darle oxígeno; luego sigue bajarle la temperatura y darle diazepan para que calme la convulsión que a veces funciona y a veces no. De ahí se la traslada al hospital de Escobar para que la vean los pediatras allá.

¿El oxígeno la estabiliza ante un ataque?

AA- En realidad la ayuda pero lo que hay que bajarle si o si es la convulsión para que no se siga extendiendo. Igualmente es rarísimo porque ya como le decía, no todas las mamás tienen lo mismo que la mía; otra mamá por ejemplo, el nene ha convulsionado 5 horas sin parar.

Seguramente alguien te está escuchando…Vos contaste al principio de esta nota que son sólo 26 familias afectadas en el país, alguna otra que conozca a alguien con la misma afección puede estar leyendo esta nota, ¿cómo puede hacer para comunicarse con ustedes?

AA- Te paso la página de Facebook que hizo una mamá de Tucumán que es la mamá que se está encargando de toda esta movida informativa. La página se llama Actitud Dravet.

¿Vos estás necesitando que el personal de emergencias y la comunidad en general sepa un poco más de esta enfermedad para poder asistir?

AA- Claro, porque cada vez que llegamos a una guardia, al decir quela niña tiene el Síndrome de Dravet necesitamos que el personal que nos recibe sepa automáticamente qué es lo que necesitan para asistirla, porque todos llegan sin saber qué hacer en esta situación. Ya te digo, la convulsión de ella o de algún nene que padezca esto, puede llegar a durar más de una hora.

En Escobar y alrededores ¿sos la única mamá en esta situación?

AA- No, en Pilar hay otra mamá, no recuerdo el nombre. De Escobar somos los únicos.

¿Estás necesitando algo para la niña actualmente?

AA- Gracias a Dios no, porque cuando le diagnosticaron esto fuimos a hacer el trámite de discapacidad. Con eso y las medicaciones bonificadas al 100% controlamos la situación. Actualmente nos cubre la obra social. Que antes nos cubría el 70% y ahora es el 100%.

Difundir y seguir, ¿esa es la misión?

AA- Si, estamos haciendo la campaña, justamente la mamá de Tucumán se asesoró con una abogada para pedir que el 23 de junio sea un día especial para nosotros para concientizar, informar, dar a conocer el síndrome de Dravet. Asimismo estamos buscando alguna institución que aporte investigación para ver si encuentran la cura a esta enfermedad tan extraña.