Campaña “Todos Por Amadito”

CIUDAD DE MATHEU

Amado es un bebe de once meses y está internado desde que nació en el Hospital Garrahan.  Está conectado a un respirador las 24 has del día.

Él tiene una enfermedad genética que se llama Atrofia Muscular Espinal tipo 1. Actualmente está en tratamiento, recibiendo medicación y esperando la cuarta dosis, aunque debe recibirlo de por vida. Su medicación es muy difícil de obtener debido a su altísimo costo.

FM Líder habló con su mamá, Micaela Dondo, quien explicó: “Por suerte esa medicación hoy la tiene. Tenemos que seguir confiando en que va a poder continuar con el tratamiento ya que lo necesita de por vida. El 19 de noviembre me fui para el Ministerio y comencé a tramitar y a pedir la medicación ya que no contábamos con obra social. Pero no pudimos. Había problemas con el cambio de gobierno y un montón de excusas que no venía al caso. Nos tuvieron hasta enero presentando papeles y documentaciones. Llegó un punto en que ya me había resignado porque era una lucha. Mucha burocracia. Después entendí que no me podía rendir, que tenía que continuar por el nene. Y bueno, tuvimos un Dios aparte, conocimos una abogada conocida de mi abuela paterna y ella nos ayudó con todo lo que es la medicación”.

Cada ampolla vale $100.000 en las farmacias y si bien Micaela consiguió para su hijo las primeras cuatro dosis, se trata de un tratamiento que Amado deberá seguir de por vida.

“Son tres ampollas por año. Cada 4 meses. Somos una familia súper numerosa con chicos con AME (Atrofia Muscular Espinal), la cual muchos chicos no pueden obtener su medicación. La misma se llama Spinraza Nusinersen. Es una lucha que tenemos, yo hablo como mamá. Hay muchas familias que están acompañadas por mamá y papá y hay otras que solo están acompañadas por lo que son abuelos, que es mi caso dado que soy mamá soltera. En pocas palabras dejan a los chicos de lado y no dan prioridad a que, sin esa medicación, si no la obtienen hay niños que no llegan a los dos años”.

Hace cuatro meses que le dieron el alta a Amado, pero su madre no puede llevarlo a su por carecer de obra social. Ahora el Estado le brindó la cobertura y pertenece a IOMA.

“Llegamos a esa obra social hace más de 3 o 4 meses, pero con un montón de cosas, por ejemplo, nosotros no nos enterábamos que teníamos la obra social, que había llegado, así que ese era uno de los inconvenientes para volver. El nene requiere enfermería las 24 has, especialistas 24 hs. Todo a domicilio, porque es un nene que se encuentra dependiendo de un respirador” – dice la mamá y agrega: “Nosotros hace un mes que empezamos con mi familia a hacer rifas. Aprovechamos que venía el día de la madre porque necesitábamos juntar dinero para poder terminar un montón de cosas en casa y mi papá es el único que trabaja. Trata de hacer changas. Sé que está muy difícil todo, pero la gente se solidarizó mucho, colaboró, donó, mucha gente donó sin comprar algún numero incluso. Y la verdad que yo estoy súper agradecida por la ayuda de la gente, pero faltan todavía y ojalá que Dios me ayude para poder terminar y llegar a tener el dinero que resta”.

Quienes quieran y puedan ayudar a la familia para juntar dinero, tanto para la medicación como para realizar distintas mejoras en la vivienda ya que el niño está traqueotomizado ylas características de construcción de paredes y piso deben ser impecables, pueden acercarse a la casa de la familia Dondo en calle Márquez 533, de la ciudad de Matheu, o ingresar por Facebook a Todos Por Amadito o al face de su madre Mica Dondo, donde pueden encontrar las distintas formas para colaborar.